“Kwetsbaarheid hoort bij het leven”

Als je je dagelijks bezighoudt met ouder worden, omdat het je vakgebied is of je werk, hoe kijk je dan zelf naar dit proces en de toekomst? Vier visies over hoe je goed ouder kunt worden in je eigen omgeving en wat er moet gebeuren om dat voor elkaar te krijgen.

vn-anne-mei-the-annaleen-louwes

fotografie: Annaleen Louwes

Anne-Mei The is cultureel antropoloog, initiatiefnemer en
eigenaar van de Tao of Care en sinds 2012 bijzonder hoogleraar
Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van
Amsterdam. Ook is ze regent (bestuurder) van Stichting RCOAK.

“Stel dat je in het ziekenhuis bij de neuroloog of geriater zit en je krijgt na allerlei onderzoeken de diagnose dementie. Dan word je nu vaak zonder behulpzame adviezen naar huis gestuurd. Omdat dementie vooral wordt gezien als iets somatisch, een ziekte met een nare afloop. En dat is het ook. Maar wij zijn op zoek naar manieren hoe we mensen met dementie sociaal gezien kunnen ondersteunen en er zelfs voor kunnen zorgen dat zij hun gewone leven weer kunnen oppakken. Natuurlijk, dat zal per persoon verschillen: wat de een kan, lukt de ander niet. Maar er is vaak nog zoveel mogelijk. Het is vooral de buitenwereld die in eerste instantie zegt dat mensen dingen niet meer kunnen, waardoor het ‘gewone’ steeds ingewikkelder wordt. Dit tot grote frustratie van mensen zelf. Want zij worden ineens behandeld als een klein kind. En als ze daar vervolgens op reageren dan wordt hun gedrag vaak onbegrepen of gerelateerd aan dementie. Terwijl het heel menselijk is om bijvoorbeeld boos te worden of in je schulp te kruipen als mensen je ineens behandelen als een kleuter. De diagnose dementie is voor iedereen die er mee te maken krijgt onontgonnen gebied. Hoe pak je de draad weer op?

Hoe zien je relaties eruit, met je partner, je familie, je vrienden? Het gaat echt niet alleen om de zorg die je nodig hebt in dit ziekteproces, maar ook om dit soort vragen. Hoe vind je zingeving, hoe krijg je je zelfvertrouwen terug? Daarom hebben we met het initiatief Tao of Care social trials opgezet. Hierin leggen we de focus op het persoonlijke netwerk van mensen met dementie, zodat zij langer en prettiger thuis kunnen wonen. Acht gemeenten doen nu mee en de resultaten zijn veelbelovend. Door mensen een perspectief te bieden na hun diagnose, blijven ze langer thuis wonen. Zo ken ik een mevrouw uit een verpleeghuis waar zij humanistisch raadsvrouw was. Helaas kreeg ze dementie en kroop ze door schaamte en onzekerheid weg achter de gordijnen: ze durfde niet met het openbaar vervoer, ze wist niet meer hoe ze moest pinnen en de relatie met haar man verslechterde. Door haar oprechte aandacht te geven, groeide haar zelfvertrouwen weer. Ze meldde zich aan voor een lotgenotengroep waarvoor ze met de tram moest. Een grote stap, maar het is haar gelukt. Uiteindelijk vroeg ik haar de gesprekken te leiden in de groep samen met iemand anders. Ze was immers raadsvrouw geweest. En toen bloeide ze helemaal op! Ze leeft weer, misschien op een andere manier dan vroeger, maar ze doet mee.

Deze menselijke aanpak vraagt echter om een cultuurverandering in de systeemwereld. En dat gaat heel erg langzaam. Als ik dertig jaar in de toekomst mag kijken, dan hoop ik dat mensen met dementie langer thuis kunnen blijven wonen, omdat er eerder is ingezet op ondersteuning in het gewone leven. Dementie mag wat mij betreft ‘gewoner’ worden, het is nu eenmaal een menselijke kwetsbaarheid die verstrengelt is in ons leven. Dat we mensen met dementie vooral zien als mensen. En het zou geweldig zijn als de tendens niet meer is: oh, je hebt dementie dus dit kan je allemaal niet meer, maar: laten we samen kijken naar wat wél kan.”